Salud

Síndrome de Charge

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El síndrome de CHARGE, describe los trastornos del mismo: coloboma del ojo, defectos coronarios, atresia del coana, retraso del crecimiento, anormalidades genitales y/o urinarias, malformación de las orejas y falta de audición. Se debe a una alteración aislada en los genes.

Es un síndrome complejo y poco frecuente, implica dificultades físicas que son particulares a cada niño afectado. Los recién nacidos con este síndrome  lo hacen con defectos congénitos (coronarios y/o respiratorios), se les practican incontables cirugías y reciben tratamientos.

La mayoría de los niños que padecen este síndrome tienen: falta de audición, pérdida de visión y problemas de equilibrio que provocan que su desarrollo sea lento y su comunicación tardía. La vida de los peques es fortaleza constante para poder respirar, comer y tragar.

Son peques con problemas en la visión y audición al mismo tiempo. Sordoceguera significa que esta dificulta se combina con problemas de hipotonía o  pérdida de equilibrio y no significa que ellos padezcan completamente ambas.

  • ma.eugenia garcia

    tengo una nieta de cinco años con la mayoría de los trastornos que se mencionan. Mi inquietud es qué esperanza de vida tendrá……qué probabilidad de vida tiene…….. podrá entablar una relación lo más cercana a lo común…. estudiar, como casarse, tener hijos

  • belen

    Me parece muy interesante,me gusta tu sitio,yo acabode empezar en esto de los blogs. Padezco un sindrome de turner y estoy intentando salir del armario.

  • jzapatam

    Hola, tengo mi hija 2 años con este sindrome, lamentablemente nuestro pais esta años luz con respecto a otros como estados unidos y españa.

    Por favor necesito con urgencia poder comunicame con padres para poder intercambiar esperiancias.

    Saludos
    afligido

  • Toni_88888888

    Te paso mi contacto. Soy un Padre con un hijo con este sindrome. Hasta pronto.

  • Mafil5

    hola que tal? yo tambien tengo un hijo de 6 años con sindrome charge, soy de uruguay y aparentemente es el primer caso aqui, nadie me da una respuesta especifica, me gustaria conectarnos. saludos

  • Mafil5

    mi hijo tiene ese sindrome, necesito ayuda

  • Poly_baro

    hola , mi primo tiene este sindrome y quisiera comunicarme con alguien que tenga un familiar o parentesco con alguien con sindrome charge … pueden mandarme un mail aquellos que les interese habalr del tema ,

    poly_baro@hotmail.com
    hasta luego :)

  • Nestor alberto cruz

    hola mafil5 soy de argentina ,no tengo hijos con ese problema pero tengo una amiguita con ese problema se llama maria anjeles y estoy haciendo una campaña para poder alludarla .estoy haciendo una campaña politica para ke estos chicos tenga una cobetura medica,de alimentos y de cuidados especiales ,mi meta es hacer esto una ley donde estos chicos sean alludados de poe vida,las espectativas son buenas,en estos dias te voy a mandar mas informacion.el dia miercoles tengo una reunion en anses.saludos nestor alberto cruz,soy de la cuidad de zarate,un fuerte abrazo y fuersas dios esta con tigo.

  • Pedroamalia

    yo tengo una hija de 5 años y tiene el sindrome de charge y nos sentimos solos por que no conosemos a nadie que tenga este sindrome y cambiar esperiencias por que es el unico en las palmas de gran canarias         pedroamalia@hotmail.es

  • Veruzcaia

    hola, somos de uruguay; nuestra hija de 4 años tiene sindrome de charge. quisiéramos contactarnos con padres en similar situación ya que aquí se conoce muy poco.
    gracias
    veruzcaia@hotmail.com

  • Pilisierra

    En que te puedo ayudar? tb  tengo un hijo charge

  • Pilisierra

    ponte en contacto conmigo y  hablamos

    pilisierra4@hotmail.com

  • Pilisierra

    ponte en contacto conmigo y  hablamos

    pilisierra4@hotmail.com

  • marta

    mi nino tiene el sindrome de charge es muy difisil pero solo para delante  solo tiene un mes de nacido y lo amo  a el no sele formo un ojo y tubo operasion de la nariz y no paso la prueba del oido y podo el tienpo tiene sus manos echas puno pero todo el tienpo ledoy masage y tiene problemas del corazon y fue prematuro de 8 meses pero solo dios sabe si mi nino ba ablar y a caminar el muebe sus pies pero nose y beses q me sinto mal pero cuando lo miro mease mas fuerte y tengo una nina q tanbien me nesesita pero dios me lo presto y solo el me lo quita f rafitass4545@hotmail.com  f lencho garibo escribeme si estas pasando algo similar gracias

  • martha sandobal

    soy de guadalajara jal .resido en estados unidos si tienes el mismo problema escribeme al f lencho garibo  mi nonbre es martha y gracias por escucharme