Salud

Piel mariposa, una afección genética

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 En la actualidad hay una afección de la piel que es importante que sea difundida para que todos tengamos acceso a la información, para poder identificarla si está en alguna persona que conocemos y podemos ayudar.  En la medicina se la conoce como “epidermolisis bullosa” y en la sociedad como”piel mariposa”, es una enfermedad genética que se manifiesta con ampollas al mínimo roce de la piel del niño afectado.

 Es una enfermedad hereditaria (cuando el peque nace se hace el estudio al respecto), no es contagiosa y por ahora no se cura, solo se alivia con cuidados y en ciertas instancias con medicación; afecta a la piel externa, las mucosas, boca, esófago y en algunos peques pueden darse en lugares especiales aunque hay características generales. Es un padecimiento para toda la vida, que puede agravarse si estas ampollas se infectan, llegan a sufrir anemia o a desnutrirse por la dificultad que le generan en la alimentación estas ampollas; las dos clasificaciones para “la piel mariposa” son:

  1. herencia dominante; cuando uno de los progenitores padece la enfermedad y pasa directamente a los hijos
  2. herencia recesiva; los padres  son portadores de este gen, la transmiten pero no la padecen, solo la manifestará el peque que tenga ambos padres con esta afección.

El nombre de “piel mariposa” porque las alas de un insecto no se pueden tocar porque se desprenden, las variantes de esta dolorosa enfermedad son casi veinte y se agrupan en tres principales:

  1. simplex; las ampollas se producen en la epidermis, cicatrizan sin pérdida de tejido y puede calmar con el tiempo
  2. juntural; es la de menor incidencia, se produce en la capa externa e interna de la piel y puede mejorar o complicarse en otros órganos
  3. distrófica; provoca ampollas generalizas en las capas más profundas de la epidermis y en la boca, faringe, vías urinarias y respiratorias, interior de los párpados. Pueden morir por las complicaciones que esto provoca en su pequecuerpo.

Para diagnosticar esta enfermedad, se realiza un examen con una muestra de la piel en complemento con muestras de sangre de los padres y del niño para mediante el análisis de ADN determinar el tipo de EB que afecta al peque y a partir de esto iniciar un tratamiento adecuado a la categoría que corresponda. Trata de tenerlo la mayor parte del tiempo en la cuna para evitar lastimarlo  y que el colchón sea blandito para cuando debas levantarlo puedas hacerlo sin rozar su pie (ya que puedes dañar su piel al alzarlo) , también puedes levantarlo de las manos y cuando lo gires pon una mano tuya en su cabeza y la otra en sus nalgas para no tocar el cuerpo, evitando la formación de ampollas.

Sus ropas tienen que ser de una sola pieza sin broches que rocen su piel y la lastimen, de una tela suave y antialérgica (algodón), algunas partes a veces deben permanecer vendadas para evitar infecciones o que se toquen con otras partes u objetos del ambiente y se infecten. Las ampollas deben ser abiertas con una aguja estéril para evitar que se extienda por la piel sana, cuando le cambies los apósitos suminístrale un analgésico o anestésico para que no sufra, las heridas que requieran apósitos deberán ser no adherentes y la dieta es casi líquida o blanda para no herir la parte interna.

Son peques que requieren un cuidado especial para que puedan integrarse a la sociedad de una manera diferente pero que participen de una vida lo más normal o cercana a la de otros niños; pues el aislamiento puede producir efectos secundarios como problemas emocionales o reacciones fóbicas. Acércale las maneras dentro de sus posibilidades para que puedan “ser como los demás”, a partir de este post me puse en contacto para difundir información (ya que mi profesión es comunicar) acerca de esta afección para poder colaborar desde mi espacio con quienes lo necesiten …